安寧緩和照護可以與疾病修飾治療、呼吸支持及復健同時進行。法律問題要先辨認適用的是《安寧緩和醫療條例》或《病人自主權利法》，再核對臨床條件、文件、決定者與可不施行或撤除的治療範圍。

疾病診療細節分見 6.1、6.2、6.5、11.1、11.2、12.2；本節聚焦台灣法制及兒科、神經退化疾病的共同決策。

兩部法律的適用範圍

安寧條例第 3 條的「維生醫療」指維持末期病人生命徵象、無治癒效果而只能延長瀕死過程的醫療措施。病主法另明確定義人工營養及流體餵養，並將重度感染時抗生素列入維持生命治療的例示。臨床上若要依預先意願處理管灌，須檢查是否有有效 AD 且符合第 14 條；仍要同時考慮病人當下意願、其他一般醫療拒絕權與具體醫療適應症，不能簡化成「沒有 AD 就一定要放管」。

病主法五款條件

末期病人依安寧條例定義。不可逆轉昏迷與永久植物人狀態的時間及診斷條件、極重度失智的 CDR／FAST 門檻，規定於施行細則。第五款由衛福部公告，包括 ALS、SMA、多發性系統萎縮症、裘馨氏肌肉失養症等特定疾病，且每一疾病另有功能或呼吸條件；看到疾病名稱不能直接認定已達第 14 條。

AD 的執行還要核對版本、適用條件與範圍。末期病人及第五款病人若仍有意思能力，執行前須再次確認其決定。意願人可以變更或撤回 AD；醫療委任代理人負責代為聽取告知、依 AD 表達意願，不能另創與 AD 相反的選擇。醫師或機構基於專業或意願可以不執行，但須告知病人或關係人；依法不施行或撤除治療時，仍應提供緩和醫療及其他適當處置。

安寧條例的替代決定與順位

末期病人沒有意願書且已昏迷或不能清楚表達時，安寧條例第 7 條容許最近親屬出具同意書，順序為：

1. 配偶；
2. 成年子女、孫子女；
3. 父母；
4. 兄弟姊妹；
5. 祖父母；
6. 曾祖父母、曾孫子女或三親等旁系血親；
7. 一親等直系姻親。

同意書可由一人為之；意見不一致時依法定順序判斷。沒有最近親屬者，經安寧緩和醫療照會後，可依末期病人最大利益出具醫囑。家屬同意與醫囑都不能違反病人昏迷或無法表達前已明示的意思。此順位只適用安寧條例所定情境，不是所有醫療決定的通用代理順位。

未成年人：年齡、表意與最佳利益

未成年人不能自行完成病主法 AD，法定代理人也不能代替未成年人預立 AD。末期兒少適用安寧條例第 7 條：

• 兒少能表達並簽署意願書時，須取得法定代理人同意；
• 兒少不能表達意願時，由法定代理人簽署；
• 決定仍受末期診斷、病人既往明示意思、最佳利益及專業適應症約束。

因此「父母是唯一決定者」並不精確。兒少應依年齡、成熟度與溝通能力獲得說明並表達意見；青少年的反對、照護目標與可接受負擔需明確記錄。若法定代理人的選擇可能造成重大可避免傷害，啟動倫理、兒少保護與必要司法程序，而不是只把爭議留在同意書上。

兒科緩和照護常跨越數年，適合採平行計畫：持續可改善存活或功能的治療，同時處理疼痛、呼吸困難、睡眠、營養、溝通、照顧者負擔與可能的急性惡化。每次疾病轉折更新「如果治療失敗，下一步怎麼做」，也保留學校、手足、居家照護與哀傷支持。

兒少溝通

不承諾不確定的結果，也不提供錯誤資訊。可分段告知，並與父母協調由誰、何時、用什麼語言說明。

神經退化疾病的對話時機

ALS

病程可能影響呼吸、吞嚥、溝通與決定能力，ACP 應在病人仍能表達時開始，並在 NIV、胃造口與侵襲性呼吸器等決策點重談。緩和處置包含呼吸困難、焦慮、分泌物與疼痛控制；依法撤除呼吸支持時，事前症狀控制、家屬說明與持續照護不可省略。

失智症

極重度失智要依病主法第 14 條執行，前提是病人在仍具完全行為能力時已完成有效 AD。等到 CDR 3 或 FAST 7 才開始簽署通常已失去機會。進食困難時先查可逆原因、吞嚥安全與病人目標。現有研究未證實 feeding tube 能改善晚期失智的整體存活或生活品質，且可能增加壓瘡或處置負擔；可用 comfort-focused hand feeding 訂出可執行的照護計畫。抗生素可能延長存活，也可能降低舒適度，須依照護目標逐次決定。

巴金森氏病與非典型巴金森症候群

吞嚥、姿勢性低血壓、幻覺、認知與反覆跌倒常逐步累積。用藥簡化需避免突然停 levodopa 或其他 dopaminergic drugs，以免引起高熱僵硬危象。多發性系統萎縮症可能落入病主法第五款；巴金森氏病本身不是第五款名稱，需另判斷是否符合末期或其他法定條件。

醫療決定能力與家庭會談

決定能力是針對特定決定與時點的臨床評估，包含理解、感知與自身的關聯、比較選項的推理，以及穩定表達選擇。先改善譫妄、疼痛、缺氧、聽視力與溝通障礙，再評估能力。詳細框架見 16.5。

家庭會談可依下列順序進行：

1. 確認病人希望誰參與及目前理解；
2. 用一句話交代病程與不確定性；
3. 問病人最重視的功能、最擔心的負擔；
4. 以這些價值比較選項，提出專業建議；
5. 核對適用法律、文件與代理角色；
6. 寫下可執行的急性惡化計畫、症狀處置與下次重談點。

本節主要依據

• 全國法規資料庫：《安寧緩和醫療條例》、《病人自主權利法》及其施行細則。
• 衛生福利部／病人自主研究中心：ACP、AD、醫療委任代理人與執行流程官方資源。
• European Academy of Neurology. ALS management guideline, 2024。
• American Academy of Pediatrics. Pediatric palliative care 與兒少知情同意政策聲明。
• Mitchell SL, et al. N Engl J Med. 2009；Davies N, et al. Cochrane Database Syst Rev. 2021。晚期失智病程與 enteral tube feeding 證據。